Eva Luise Köhler besucht Neurofibromatose-Betroffene / Frau des Bundespräsidenten informiert sich über das Therapeutische Gästehaus der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.

Hamburg (ots) - Eva Luise Köhler besuchte am Freitag das
Therapeutische Gästehaus der Von Recklinghausen Gesellschaft (VRG) in
Hamburg. Sie informierte sich über die Arbeit des gemeinnützigen
Vereins, der sich speziell um Menschen kümmert, die unter der
Tumorerkrankung Neurofibromatose (NF) leiden sowie über das
einzigartige Konzept der psychosozialen Betreuung dieser chronisch
Erkrankten.

Bei einer Führung durch das Gästehaus sprach die Schirmherrin der
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit NF-betroffenen
Kindern, Erwachsenen und Angehörigen und ließ sich deren Sorgen und
Probleme schildern. Der NF-Experte Prof. Victor Felix Mautner gab
Köhler einen Einblick in das Konzept des Therapeutischen Gästehauses.

"Nach diesem Besuch ist es für mich eine persönliche Motivation,
das Konzept dieses Hauses publik zu machen", so Köhler. "Ich habe
Patienten und Angehörige kennen gelernt, die mit Würde und Kraft ihr
Leben meistern. Diese Einrichtung ist wünschenswert und notwendig".

NF ist eine in der Öffentlichkeit kaum bekannte, bislang
unheilbare Tumorerkrankung, die ebenso häufig auftritt wie das
Down-Syndrom. In Deutschland sind über 40.000 Menschen von NF
betroffen. Merkmale sind unter anderem Hauttumore (Neurofibrome), die
zu gravierenden Entstellungen führen können. Daneben treten oftmals
kognitive Leistungsstörungen auf. Komplikationen wie Erblindung,
Ertaubung oder Lähmung sind nicht selten. Dies drängt NF-Kranke oft
ins gesellschaftliche Abseits.

Mit dem Pilotprojekt "Therapeutisches Gästehaus" leistet die VRG
als notwendige Ergänzung zur medizinischen Versorgung deshalb
wichtige psychosoziale Hilfestellungen. So werden Einzelgespräche,
Familientherapie, Gruppenarbeit und Beratung zur beruflichen
Integration angeboten.

Seit zwanzig Jahren kümmert sich die VRG mit Hauptsitz in Hamburg
um die Belange von NF-Betroffenen. Gegründet von Angehörigen und
Ärzten hat der Verein heute als "Bundesverband Neurofibromatose" rund
1600 Mitglieder und über 20 regionale Selbsthilfegruppen bundesweit.

Bildmaterial unter www.von-recklinghausen.org

Originaltext: Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
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