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Mangelnde Lebensqualität - steigende Suizidgefahr / Förderverein ICA-Deutschland kämpft seit 15 Jahren für Menschen mit Interstitieller Cystistis

Geschrieben am 24-06-2008

Münster (ots) - Sie ist nicht einmal allen Fachmedizinern
geläufig, doch den Betroffenen macht sie das Leben zur Hölle: Die
Interstitielle Cystitis (IC). Seit 15 Jahren kämpft der Förderverein
Interstitielle Cystitis e.V. (ICA) für mehr Aufklärung.

Experten sprechen von einer sterilen Blasenentzündung mit
Schädigung der Blasenschleimhaut. Für die in Deutschland etwa 15 000
bis 25 000 Betroffenen bedeutet Interstitielle Cystitis unerträgliche
Blasen- und Beckenschmerzen, ständiger Harndrang und Brennen beim
Wasserlassen. Bis zu 60 Mal pro Tag laufen die Patienten zur
Toilette, können oft das Haus nicht mehr verlassen, vereinsamen,
werden berufsunfähig. Depressionen und erhöhte Suizidgefahr sind die
Folge. Symptomatische Therapien verschaffen Linderung, systemische
Therapien können zu Heilungserfolgen führen. Fatal: Bis heute ist die
IC auch unter Medizinern relativ unbekannt. Bis zur Diagnose
durchleben Erkrankte eine Arzt-Odyssee. Das dauert im Durchschnitt
noch immer drei bis fünf Jahre - und ist doch als großer Erfolg zu
bewerten.

"Vor Gründung unseres Fördervereins waren Diagnose- und
Therapiemöglichkeiten in Deutschland weniger als gering", so Bärbel
Mündner-Hensen, Vorsitzende des ICA. Sie gründete, nach dem Vorbild
des ICA-USA, 1993 die erste europäische Organisation dieser Art.
Inzwischen organisiert der ICA-Deutschland Kongresse, arbeitet mit
medizinischen Fachgesellschaften, Krankenkassen, der nationalen
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und der europäischen
Organisation für Seltene Krankheiten zusammen, gründete die
multinationale Arbeitsplattform MICA und wird von einem renommierten
Medizinischen Beirat unterstützt. Mündner-Hensen: "Wesentlicher Teil
unserer Arbeit ist die Fürsorge für Betroffene. Wir stellen
Informationsmaterial, eine Website und sind im persönlichen Gespräch
auf unseren ICA-Treffen, mit psychologischer Beratung oder über das
ICA-Mobiltelefon für Erkrankte und ihre Ärzte da." Handfeste Zahlen
sprechen für sich: Bis heute hat der Verein 86.000 ICA-Magazine und
über 120.000 Flyer aufgelegt, organisierte 45 Patiententreffen, acht
internationale Kongresse, 296 Info-Tage auf Fachkongressen und
ungezählte Fortbildungsmaßnahmen.

Originaltext: ICA Interstitial Cystitis Ass.
Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/55297
Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_55297.rss2

Pressekontakt:
Pressestelle Wahlers
040-79005938

ICA-Deutschland e.V.
0163-9084493


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