 Niederländische Unternehmensgruppe schafft Rahmenwerk für ein Register für die Behandlung Seltener Erkrankungen
Geschrieben am 06-04-2009 |
Leiden, Niederlande (ots/PRNewswire) - Der Aufbau des Dutch
Orphan Disease Registry Consortium (niederländisches
Unternehmensgruppen-Register für seltene Erkrankungen)soll das
Rahmenwerk für die Erstellung eines Krankheitsregisters schaffen, um
Informationen über seltene Erkrankungen zu sammeln, die Entwicklung
von Medikamenten zu fördern und die Behandlung von Patienten zu
optimieren. Das Hauptaugenmerk der Unternehmensgruppe ist auf
angeborene Stoffwechselstörungen als Zielgruppe von Erkrankungen
gerichtet.
Die Zahl der eigenständigen seltenen (orphan) Erkrankungen wird
auf 5.000 bis 8.000 geschätzt, wobei etwa 29 Millionen Menschen in
der EU von diesen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Seltene
Erkrankungen sind lebensbedrohliche oder chronisch schwächende
Erkrankungen, die eine Prävalenz von weniger als 5 von 10.000
Einwohnern der Europäischen Union aufweisen. Für die meisten seltenen
Erkrankungen, einschliesslich zahlreicher angeborener
Stoffwechselstörungen, wurden aufgrund des mangelnden allgemeinen
Bewusstseins und aufgrund von Wissenslücken bislang keine Therapien
entwickelt.
Die Vereinigung der Expertise mehrerer Partner in einem
einzigartigen und zukunftsfähigen krankheitsspezifischen
Registrierungssystem wird die Erfassung seltener Erkrankungen im
Allgemeinen und angeborene Stoffwechselstörungen im Besonderen
fördern. Dies wird ein besseres Verständnis dieser seltenen
Erkrankungen ermöglichen, die Bewertung neuer Medikamente durch
kompetente Experten fördern und zur Festlegung verbesserter
Diagnose-, Behandlungs- und Monitoring-Richtlinien führen.
Sonja van Weely, Forschungskoordinatorin des Projekts: "Ein
gründliches Verständnis seltener Erkrankungen ist unerlässlich für
die Entwicklung neuer therapeutischer Medikamente.
Dieses Projekt schafft ein webbasiertes Rahmenwerk für ein
Register, in dem wichtige Informationen, wie z.B. die
Auftretenshäufigkeit der Erkrankung und Behandlungsergebnisse,
zusammengeführt werden. Dieses Register wird unser Wissen über diese
Erkrankungen erweitern und uns dadurch die Möglichkeit verschaffen,
den "Zeit- und Kostenaufwand für den Patienten" zu verringern, indem
es die Entwicklung neuer Orphan-Arzneimittel fördert und damit zum
Wohl der Gesellschaft und besonders auch zum Wohl der von seltenen
Erkrankungen betroffenen Patienten beiträgt."
Dieses TI Pharma-Projekt verfügt über ein Budget von 1,5
Millionen Euro, und seine Ergebnisse werden für die nachhaltige
Planung nationaler und internationaler Anwendung auf andere seltene
Erkrankungen genutzt werden.
Angeborene Stoffwechselstörungen beinhalten eine grosse Klasse
genetischer Krankheiten, die sich auf den Stoffwechsel auswirken. Das
niederländische neonatale Screening-Programm wird seit dem Jahr 2007
erweitert und erstreckt sich jetzt auf 14 angeborene
Stoffwechselstörungen, wie z.B. Galaktosämie und Ahornsirupkrankheit.
In den Niederlanden wird der Tag der Seltenen Erkrankungen am 8.
April 2009 abgehalten.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte:
http://www.zeldzameziektendag.nl.
Das Steering Committee on Orphan Drugs (Lenkungsausschuss für
Orphan-Arzneimittel) wurde im Jahr 2001 vom Niederländischen
Gesundheitsministerium eingesetzt. Dieser unabhängige Ausschuss hat
den Auftrag, die Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln zu fördern und
die Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern
und insbesondere den Informationsaustausch bezüglich seltener
Erkrankungen zu stärken. Der Ausschuss besteht aus elf Mitgliedern
und zwei Beobachtern. Die Mitglieder sind Repräsentanten von
Patientendachverbänden und Pharmaunternehmen, Mediziner und ein
Krankenhauspharmazeut, Wissenschaftler, sowie ein Repräsentant des
niederländischen Medicine Evaluation Board (Ausschuss für die
Bewertung von Arzneimitteln), des niederländischen
Gesundheitsvorsorge-Versicherungsausschusses und der niederländischen
Krankenversicherungsunternehmen.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte:
http://www.weesgeneesmiddelen.nl.
Partner:
- Academic Medical Center (AMC): http://www.amc.nl
- Erasmus MC (University Medical Center Rotterdam):
http://www.erasmusmc.nl
- Genzyme: http://www.genzyme.com
- Health Care Insurance Board
(CVZ - College voor zorgverzekeringen): http://www.cvz.nl
- TI Pharma: http://www.tipharma.com
- University Medical Center Utrecht
http://www.umcutrecht.nl/overumcutrecht/missie_en_strategie
- Shire: http://www.shire.com
- VSN (Vereniging Spierziekten Nederland): http://www.vsn.nl
- GVN (Gaucher Vereniging Nederland): http://www.gaucher.nl
- VKS (Volwassenen en kinderen met een stofwisselingsziekte):
http://www.stofwisselingsziekten.nl
Originaltext: TI Pharma
Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/69384
Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_69384.rss2
Pressekontakt:
Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Ingeborg van der
Heijden, +31-71-3322036
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