Patientenbeauftragte der Bundesregierung unterstützt nationale Aufklärungskampagne

Berlin (ots) -

Seltene Krankheiten: Mangelnde Versorgungsqualität in Kliniken /
Patienten verunsichert / Wissenschaftler suchen Lösungen

Schwere Infekte, Krankenhausaufenthalte, falsche Diagnosen und
teure Fehlbehandlungen. Menschen mit Seltenen Krankheiten müssen
diesen Leidensweg oftmals durchleben, denn viele Ärzte erkennen die
Seltenen Krankheiten gar nicht oder erst viel zu spät. Ein
Paradebeispiel dafür ist der angeborene Immundefekt. Um die
Diagnoserate - und damit die Chancen der Patienten - zu verbessern,
startete die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (DSAI) in
Berlin die nationale Aufklärungskampagne "Seltene Krankheiten - Gar
nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt
Behandlungskosten". Unterstützung bekommt die DSAI jetzt von Helga
Kühn-Mengel. Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung setzt sich
für Patienten mit Seltenen Krankheiten ein und fordert die
flächendeckende Versorgung der Betroffenen.

"Seltenen Krankheiten wird derzeit im Gesundheitswesen nur eine
untergeordnete Rolle beigemessen. Dabei sind in der EU insgesamt 30
Millionen Menschen betroffen. Etwa vier Millionen davon leben alleine
in Deutschland. Ziel unserer Kampagne ist die Erhöhung der
politischen und öffentlichen Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen
am Beispiel von angeborenen Immundefekten", sagt Gabriele Gründl, die
Bundesvorsitzende der DSAI.

Unterstützung erhält die DSAI von Helga Kühn-Mengel, der
Patientenbeauftragten der Bundesregierung: "Eine späte Diagnose,
falsche Therapien und mangelnde Kommunikation der Ärzte sorgen bei
Patienten mit Seltenen Krankheiten für Unsicherheit und Angst." Sie
plädiert deshalb für eine Verbesserung der Versorgungsqualität, um
die Chance der Patienten auf richtige Diagnose und Therapie voll
auszuschöpfen.

Seltene Krankheiten wie der angeborene Immundefekt verstecken sich
oft hinter gewöhnlichen Krankheiten und werden deshalb nicht als
lebensbedrohlich erkannt. "Jeder Arzt muss heutzutage hellhörig
werden, wenn ein Kind oder Erwachsener mindestens zwei Mal an
derselben Infektion erkrankt und diese trotz Antibiotikatherapie nur
schlecht ausheilt. Auf EU-Ebene sind Seltene Krankheiten und der
angeborene Immundefekt als zentrale gesundheitspolitische Themen
bereits anerkannt", sagt Gabriele Gründl. Mit der Aufklärungskampagne
möchte die DSAI dies auch in Deutschland erreichen.

Kürzlich trafen sich in Langen (Hessen) Wissenschaftler und Ärzte
zur "Europäischen Konsensuskonferenz über primäre Immundefekte".
Prof. Reinhold E. Schmidt, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft
für Immunologie: "Die Diagnoserate ist ein Skandal, noch immer werden
die angeborenen Immundefekte bei viel zu wenigen Patienten erkannt.
Gemeinsam mit Wissenschaftlern aus ganz Europa werden wir Strategien
besprechen, um diese Situation zu verbessern."

Rund 100.000 Menschen - unter ihnen viele Kinder - leiden in
Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher
nur 700 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten und
Eltern häufig nicht erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten
Fall tödliche Folgen haben. Dabei könnten viele der Patienten durch
die regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen aus dem Blutplasma
gesunder Menschen oder einer Knochenmarktransplantation ein nahezu
normales Leben führen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.dsai.de
oder 08074 / 8164.

Originaltext: Dt. Selbsthilfe Angeborene Immundefekte
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Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI)
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