Die Weltgesundheitsorganisation und internationale Epilepsie-Organisationen decken den unannehmbaren Zustand der Epilepsiepflege in ganz Europa auf
Geschrieben am 26-08-2010 |
Porto, Portugal, August 26, 2010 (ots/PRNewswire) - Die
Weltgesundheitsorganisation (WHO) und zwei internationale
Epilepsie-Organisationen, das Internationale Büro für Epilepsie (IBE)
und die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) haben heute die
Veröffentlichung eines Berichts über Epilepsie in Europa
bekanntgegeben, der zu dem Schluss kommt, dass viele Aspekte der
Epilepsiepflege mit einem Mangel an Ressourcen kämpfen müssen.
Der Bericht "Fostering Epilepsy Care in Europe" wurde im Rahmen
einer weltweiten Kampagne gegen Epilepsie ("Global Campaign Against
Epilepsy", GCAE) von den Organisationen IBE/ILAE/WHO erstellt. Der
Bericht spricht die aktuellen Herausforderungen der Epilepsiepflege
an und stellt Empfehlungen auf, wie diese anzugehen sind. Er liefert
ausserdem einen Überblick über die aktuelle Situation der Epilepsie
auf dem gesamten Kontinent. Der Bericht kann heruntergeladen werden
unter: http://www.ibe-epilepsy.org.
"Epilepsie ist eine Krankheit, die gut behandelt werden kann. Die
bestehenden Lücken im Pflegesystem und das Niveau der Stigmatisierung
an Epilepsie erkrankter Menschen sind jedoch schlicht inakzeptabel",
stellte Hanneke M. de Boer, Koordinator der Globalen Kampagne gegen
Epilepsie (GCAE) vom SEIN Epilepsy Institute in den Niederlanden,
fest. "Dadurch, dass die WHO, das IBE und die ILAE zusammen an der
Spitze der GCAE stehen und diesen bahnbrechenden Bericht produziert
und veröffentlicht haben, arbeiten sie im Namen und unter Mitarbeit
von Epilepsiepatienten in Europa zusammen daran, die Epilepsie aus
ihrem Schattendasein zu holen."
Die wichtigsten Aktionsempfehlungen, die in dem europäischen
Bericht des IBE/der ILAE/der WHO herausgestellt worden sind,
beinhalten:
- Verbesserten Zugang zu Pflege für Epilepsiepatienten -
Verbesserung der Darstellungen von Epilepsie in Europa und Arbeit an
Veränderungen der Etatplanung und politischer Entscheidungen, die
sich auf Menschen mit Epilepsie auswirken - Entwicklung und Umsetzung
einer wirksamen Gesundheitspolitik und von Bildungsmassnahmen, um die
Stigmatisierung von Epilepsie zu verringern - Förderung und
Verstärkung der Epilepsieforschung innerhalb der Region; dazu gehören
die wirtschaftlichen Aspekte und die wirksamere Nutzung von
eingeschränkten Ressourcen - Epilepsiechirurgie, die potenziell
Epilepsie heilen kann, einer breiteren Masse zugänglich machen -
Sammeln von Informationen aus Ländern mit bestehender Gesetzgebung
und Regulierungsmassnahmen im Zusammenhang mit Epilepsie, um das
Verständnis und die Angemessenheit der Massnahmen zu überprüfen
"Wir sind über diesen Bericht hocherfreut", kommentierte Matt
Muijen, Regional Advisor for Mental Health and Brain Disorders beim
Regionalbüro Europa der Weltgesundheitsorganisation. "Wir sind davon
überzeugt, dass die Empfehlungen den Ländern bei der Entwicklung von
Massnahmen helfen werden, die Stigmata abzubauen, den Menschen ihre
Würde zurückzugeben und die Behandlungslücke für Menschen mit
Epilepsie in Europa zu schliessen. Der Bericht wirkt wie ein
Verteidigungsschwert und ist ein Instrument für den Dialog mit
Regierungen, Gesundheitsdiensten, Konsumentenvereinen,
Nichtregierungsorganisationen, akademischen Einrichtungen und
Entwicklungspartnern."
"Die Sterblichkeitsrate bei Epilepsiepatienten ist zwei- bis
dreimal höher als in der Allgemeinbevölkerung", kommentierte Mike
Glynn, President des IBE. "Geschätzte 40% aller Todesfälle, die mit
Epilepsie in Verbindung stehen, erfolgen durch ein Phänomen, das
plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie' (Sudden Unexpected Death
in Epilepsy, SUDEP) genannt wird. Der Mechanismus hinter SUDEP ist
jedoch bisher unbekannt und Erkenntnisse hinsichtlich der
Risikofaktoren sind äusserst begrenzt. Forschung in Bezug auf diesen
und andere Aspekte der Epilepsie ist unerlässlich, um unser Wissen
und letztendlich die Patientenpflege zu verbessern."
"Epilepsie betrifft mehr als sechs Millionen Menschen in Europa,
und bis zu 40% der Betroffenen werden möglicherweise noch nicht
behandelt. Die Epilepsie fordert weiterhin ihren Tribut; sie
beeinträchtigt die physische, psychologische und soziale
Leistungsfähigkeit der Betroffenen und zieht schwere psychologische,
soziale und wirtschaftliche Folgen für ihre Familien nach sich.
Menschen mit Epilepsie, und manchmal ihre Familienmitglieder, werden
häufig stigmatisiert, was eine unsichtbare Belastung erzeugen kann,
die sie möglicherweise bei der Suche nach nötiger Diagnose und Pflege
entmutigt. Stigmata führen zu Diskriminierung und es ist nicht
unüblich, dass Menschen mit Epilepsie Bildungswege verwehrt bleiben.
Auch eine Diskriminierung von Menschen mit Epilepsie am Arbeitsplatz
ist nicht ungewöhnlich."
Epilepsie ist das eindeutigste Beispiel für eine neurologische
Störung, für die kostengünstige und wirksame Behandlungsmethoden
existieren. Kürzliche Studien haben bewiesen, dass bis zu 70% der
Menschen mit dieser Krankheit anfallfrei sein und eine höhere
Lebensqualität haben könnten, wenn sie richtig behandelt würden. Die
Notwendigkeit einer Akzeptanz und des Zugangs zu Behandlungen ist von
allerhöchster Bedeutung. Dieser Bericht zeigt nicht nur aktuelle
Lücken in der Epilepsiepflege auf, sondert liefert stichhaltige
Empfehlungen, wie diesen Herausforderungen begegnet werden kann.
Hinweis an Herausgeber
Über die weltweite IBE/ILAE/WHO-Kampagne gegen Epilepsie
Ziel der IBE/ILAE/WHO-Kampagne ist es, Regierungen weltweit dabei
zu unterstützen, die Diagnose, Behandlung und soziale Akzeptanz der
Epilepsie zu verbessern. Die Strategie verfolgt parallel zwei Ziele:
die Förderung des allgemeinen Bewusstseins und des Verständnisses für
Epilepsie sowie die Unterstützung nationaler Gesundheitsministerien
bei der Identifizierung von Bedürfnissen und bei der Förderung von
Bildung, Forschung, Ausbildung, Prävention, Behandlung und
Pflegediensten.
Die Kampagne wurde offiziell eingeleitet und Aktionen in über 70%
der Länder der Europäischen Region sind bereits im Gange. Die
Zusammenarbeit zwischen dem IBE, der ILAE und der WHO haben der
Kampagne die Gelegenheit gegeben, ein Rahmenwerk für gezielte
Aktionen auf globaler, regionaler und nationaler Ebene aufzubauen und
Behandlungslücken zu schliessen.
Originaltext: The International Bureau for Epilepsy
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Pressekontakt:
CONTACT: Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte: Ann
Little,ExecutiveDirector, IBE, ibedublin@eircom.net, Mobiltel.:
+353-86-8914046; PeterMurphy, Communications Advisor to the IBE
President,Pmurphy.brainwave@epilepsy.ie, Mobiltel.: +353-86-8108600;
Rachel Terry,Burson-Marsteller, Rachel.Terry@bm.com, Tel:
+44-20-7300-6352, Mobiltel.:+44-7887-85-22-75
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