"Menschen bei Maischberger" am Dienstag, 21. November, 22:45 Uhr

München (ots) - Thema: "Diagnose: Krankheit unbekannt"

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an so genannten
seltenen Erkrankungen - Krankheiten, die nicht mehr als fünf von
10.000 Menschen betreffen. Viele Patienten müssen quälend lange auf
eine richtige Diagnose und kompetente Behandlung warten.

Eva Luise Köhler
Die Frau des Bundespräsidenten ist Schirmherrin der Allianz
Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Mit ihrem Engagement
möchte sie den "vergessenen Kranken eine Stimme und neue Hoffnung
geben". Ihre eigene Tochter erblindete im Alter von zehn Jahren, erst
zehn Jahre später erfuhr die Familie den Grund. "Wenn ich mit
Betroffenen spreche, weiß ich, wovon sie reden", sagt Deutschlands
First Lady.

Angelika Klucken
Ihr Sohn leidet an einer der seltensten Krankheiten der Welt. Nur 30
Menschen in Deutschland sind vom Hallervorden-Spatz-Syndrom
betroffen, einer Erbkrankheit, die das Hirn angreift. Eine Heilung
gibt es nicht. Als ACHSE-Vorstandsmitglied und Gründerin der
Selbsthilfegruppe "Hoffnungsbaum" will Angelika Klucken Betroffenen
Hilfe zur Selbsthilfe leisten.

Petra Kaiser-Polixa
Seit ihrer Geburt leidet die 39-Jährige an einer äußerst seltenen
Hautkrankheit, die Verstümmelungen zur Folge hat. Bis heute gibt es
keine Aussicht auf Heilung. Die Mutter einer 13-jährigen Tochter, die
trotz schwerer Behinderungen lange als Büroangestellte arbeitete,
wehrt sich gegen Diskriminierungen: "Es darf nicht sein, dass in
Schulen Gesunde von Behinderten getrennt werden."

Katerina Nassis-Klaus
"Menschen mit seltenen Krankheiten haben keine Lobby", klagt die
31-jährige Studentin, die von der Blutkrankheit Thalassämie betroffen
ist. Ihr eigener Körper kann keinen Blutfarbstoff bilden. Alle drei
Wochen muss sie sich einer Bluttransfusion unterziehen und täglich
starke Medikamente nehmen.

Dr. Cornelia Goesmann
Die Vizepräsidentin der Bundesärztekammer und Hausärztin ist
überzeugt: "In Deutschland findet man immer Spezialisten, die einem
auch bei seltenen Krankheiten helfen." Dagegen kämen die
Volkskrankheiten in der medizinischen Ausbildung heutzutage viel zu
kurz.

Dr. Roswitha Dickerhoff
"Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist in Deutschland reiner
Zufall", kritisiert die Ärztin an der Kinderklinik Sankt Augustin bei
Bonn. Die Spezialistin für die Sichelzellerkrankung geht mit ihren
Kollegen hart ins Gericht: "Viele Internisten ignorieren seltene
chronische Erkrankungen, weil sie nur eine Minderheit betreffen."

Originaltext: ARD Das Erste
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"Menschen bei Maischberger" ist eine Gemeinschaftsproduktion der ARD,
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