 Orphan Drugs: Weil der Einzelne zählt
Geschrieben am 04-02-2016 |
Berlin (ots) -
Orphan Drugs sind alternativlos. Zu Recht und politisch gewollt
wird daher der Wert der Arzneimittel für die Therapie von seltenen
Erkrankungen auch bei der frühen Nutzenbewertung durch den
Gesetzgeber anerkannt. Allerdings scheinen Politik und Teile der
Selbstverwaltung über die aktuellen Debatten über den Nutzen von
Orphan Drugs, zweifelhaften Kassenanalysen und falsche
Tatsachenbehauptungen eines aus den Augen zu verlieren: die Menschen,
die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
Wir möchten auch anlässlich der derzeitigen Diskussionen die
Therapiemöglichkeiten bei seltenen Erkrankungen sachlich beleuchten -
aus Patientensicht, aus der Perspektive der Medizin und aus dem
Blickwinkel der Industrie, die in diesem schwierigen Feld forscht,
entwickelt und Orphan Drugs auf den Markt bringt. Wir laden Sie ein
zum
Pressegespräch am Donnerstag, 11. Februar 2016
10.00 - 11.00 Uhr
Raum III-IV im Haus der Bundespressekonferenz
Schiffbauerdamm 40, 10117 Berlin.
Als Gesprächspartner/-innen stehen Ihnen zur Verfügung:
Sabine Biermann, Morbus Gaucher Patientin*
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Charité Universitätsmedizin
Berlin/Centrum für seltene Erkrankungen
Dr. Norbert Gerbsch, BPI e.V.
Wir freuen uns über Ihre Anmeldung unter:
Tel. 030/27909-131, Fax 030/27909-362 oder E-Mail (lschmidt@bpi.de).
Pressekontakt:
Ihr Ansprechpartner: Julia Richter, Tel. 030/27909-131,
jrichter@bpi.de
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