Aegerion Pharmaceuticals, eine Tochter der Novelion Therapeutics, startet Webseite zu Lipodystrophie / Seltene Fettgewebserkrankung mit vielen Gesichtern (FOTO)

München (ots) -

Was genau ist Lipodystrophie? Wie ist die äußerst seltene
Stoffwechselerkrankung zu erkennen, welche Symptome sind typisch? Und
was gilt es bei einem Verdacht zu tun? Diesen und weiteren Fragen
rund um die Krankheit und Therapie nähert sich die neue Webseite
https://www.lipodystrophy.eu/de

Hier finden Patienten, Angehörige und Interessierte ab sofort ein
umfangreiches Informationsangebot zur schwerwiegenden
Fettgewebserkrankung, die mit einem Mangel oder kompletten Verlust an
subkutanem Körperfett verbunden ist. Je nach Ausmaß unterscheidet man
die generalisierte Lipodystrophie (GL), wenn Fett unter der Haut am
ganzen Körper fehlt, sowie die partielle Lipodystrophie (PL), wenn es
neben einem teilweisen Verlust an Unterhautfettgewebe auch zu einer
ungewöhnlichen Fettverteilung kommt.(1) Beide Formen können entweder
angeboren oder erworben (z. B. durch eine Autoimmunerkrankung) sein
(1), was zu sehr unterschiedlichen Erscheinungsbildern führen kann.
Betroffene Patienten werden daher im Praxisalltag oft übersehen oder
verkannt. Im Durchschnitt dauert es viele Jahre, bis die Patienten
die richtige Diagnose erhalten.

Genau hier setzt die neue Webseite an und klärt umfassend über das
wenig bekannte Krankheitsbild und dessen Diagnose wie auch heutigen
Behandlungsmöglichkeiten auf: Anschaulich gestaltete Grafiken und
Übersichten erklären die unterschiedlichen Formen und typischen
Krankheitszeichen der Lipodystrophie. Dazu gehören z. B. schwer
behandelbare Stoffwechselstörungen wie z. B. Diabetes mellitus
(Zuckerkrankheit), Hypertriglyzeridämie (hohe Blutfette),
ungewöhnliche Organerkrankungen (z. B. Fettleber ohne erkennbare
Ursache) und unstillbarer Hunger (Hyperphagie). (1)

Lipodystrophie erkennen und behandeln

Da nur sehr wenige Menschen an GL oder PL erkrankt sind und das
Beschwerdebild vielfältig sein kann, bedarf es oft der Zusammenarbeit
verschiedener Fachärzte, um die Krankheit zu diagnostizieren. Die
neue Webseite zeigt auf, welche Untersuchungen jeweils vorgenommen
werden können und gibt einen Überblick über derzeitige
Behandlungsmöglichkeiten: Neben einer geeigneten diätetischen
Ernährung und regelmäßiger körperlicher Bewegung kommen v. a.
Medikamente zum Einsatz, die bei den häufig assoziierten
Stoffwechselstörungen sowie deren Folgekrankheiten ansetzen. Denn
Lipodystrophie ist derzeit nicht heilbar.

Was also tun, wenn man ungewöhnliche Symptome feststellt? Dazu
gibt es praktische Tipps auf der Seite, ergänzt durch ausgesuchte
Links zu Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen sowie zu
spezialisierten Zentren. Weitere Informatio-nen sind ab sofort
verfügbar unter: https://www.lipodystrophy.eu/de

Referenzen
[1] Brown RJ et al., J Clin Endocrinol Metab
2016;101(12):4500-4511

Pressekontakt:
Jasmin Eickhoff, eickhoff kommunikation, Probsteigasse 15, 50670
Köln,
Tel: 0221-995951-50, Mail: eickhoff@eickhoff-kommunikation.de
Herausgeber: Martina Peper, Aegerion Pharmaceuticals,
Maximilianstrasse 35, 80539 München

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