Welttag der Immunologie am 29. April 2009: Startschuss für neue Netzwerkinitiative 'Find-ID'
Geschrieben am 27-04-2009 |
Schnaitsee (ots) - 100.000 Betroffene, aber nur 2.000 diagnostizierte Patienten / Netzwerkinitiative sorgt für Aufklärung bei angeborenen Immundefekten
Schwerste Infekte, unzählige Krankenhausaufenthalte, unzureichende Behandlungen und soziale Isolation - der Leidensweg, den viele Patienten mit einem angeborenen Immundefekt durchlaufen, ist häufig langwierig und schmerzlich. Deswegen wurde jetzt, pünktlich zum Welttag der Immunologie am 29. April 2009, die Netzwerkinitiative 'Find-ID' ins Leben gerufen. Das Ziel der von den Immunologie-Experten Professor Tim Niehues, Helios-Klinikum Krefeld, und Professor Volker Wahn, Charité Berlin, angeregten Initiative ist die Sicherstellung einer schnellen Diagnose und angemessenen Therapie bei angeborenen Immundefekten. Kinderärzte, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte sowie niedergelassene Allgemeinmediziner und Internisten sollen gezielt sensibilisiert werden, damit sie Patienten bei Verdacht auf einen angeborenen Immundefekt in ein dafür vorgesehenes Schwerpunktzentrum überweisen können. Das Ergebnis: Teure Fehldiagnosen werden vermieden und die Betroffenen erhalten durch die adäquate Therapie ein Stück Lebensqualität zurück.
Führende Ärzte, Wissenschaftler, Immunologie-Experten sowie Mitglieder der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte sollen diesem Netzwerk angehören. Gespräche mit relevanten medizinischen Partnern sowie Sponsoren sind bereits angelaufen. Der Verband der Plasmaprotein Therapeutika herstellenden Unternehmen, PPTA, hat eine finanzielle Unterstützung zugesagt.
Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur 2.000 Patienten sind bisher diagnostiziert. Den Betroffenen fehlt meist ein Teil ihrer körpereigenen Abwehr. Sie haben nicht nur eine Infektion nach der anderen, sondern können auch - wenn sie nicht rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden - daran sterben.
Denn: Der Defekt wird von Ärzten häufig gar nicht oder erst sehr spät erkannt. Dabei könnten viele Patienten durch die frühzeitige Diagnose und adäquate Behandlung ein nahezu normales Leben führen.
Originaltext: Dt. Selbsthilfe Angeborene Immundefekte Digitale Pressemappe: http://www.presseportal.de/pm/57794 Pressemappe via RSS : http://www.presseportal.de/rss/pm_57794.rss2
Pressekontakt: Kommunikation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI) c/o BALL : COM Steffen Ball / Sonja Slezacek Fon: +49 6104 / 6698-20 oder -14 Fax: +49 6104 / 6698-19 Email: sb@ballcom.de / sls@ballcom.de Web: www.dsai.de
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