Erfahrungswissen von Eltern wird in der Medizin bisher zu wenig genutzt / 15 Jahre Kindernetzwerk e.V.: Informationsangebote zu mehr als 500 Krankheiten jetzt auch online abrufbar

Aschaffenburg (ots) - Eltern und Eltern-Selbsthilfegruppen sind in
der Kinder- und Jugendmedizin unverzichtbare Ansprechpartner für die
Familien und auch für Ärzte und Therapeuten. Deren breites
Erfahrungswissen aus dem Alltag wird aber bei der Behandlung von
chronisch kranken, behinderten oder entwicklungsgestörten Kindern und
Jugendlichen noch zu wenig genutzt. Dieses Fazit haben Eltern und
Fachleute bei einer Fachtagung anlässlich des 15jährigen Jubiläums
der bundesweiten Vereinigung Kindernetzwerk für kranke und behinderte
Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft e. V. gezogen. Seit 1992
hat sich das Kindernetzwerk mit seinen diversen Datenbanken und
Informationsangeboten zu über 2.000 Erkrankungen zu einer führenden
Anlaufstelle für betroffene Eltern chronisch kranker und behinderter
Kinder sowie für Ärzte und Therapeuten entwickelt, bekräftigt
Professor Hansjosef Böhles, Präsident der Deutschen Gesellschaft für
Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ). "Das Kindernetzwerk ist heute nicht
nur für die Eltern eine enorme Hilfe, sondern wird wegen seines
großen Erfahrungswissens von rund 100.000 angeschlossenen Eltern auch
in der Kinder- und Jugendmedizin als wichtiger Partner geachtet, so
Böhles, Dies treffe insbesondere für seltene, besonders
schwerwiegende und chronische Erkrankungen und Behinderungen zu. Dies
sieht auch Eva Luise Köhler, Ehefrau von Bundespräsident Horst
Köhler, so. Für sie leistet das Kindernetzwerk eine "ganz wunderbare
Arbeit" gerade für die Menschen, die oft nicht wissen, wo sie die
richtige ärztliche Versorgung und andere Hilfen oder zielgerichtete
Informationen erhalten, um die Behandlung oder Betreuung kranker
Kinder und Jugendlicher verbessern zu können.

Ein Teil dieser wertvollen Informationen, die das Kindernetzwerk
mit Fachleuten aus dem Pädiatrischen Beraterkreis aufbereitet oder
aktualisiert, können nun auch online abgerufen werden. Unter
www.kindernetzwerk.de/shop sind eine Vielzahl von Adressen und
Informationen, die das Kindernetzwerk in seinen Datenbanken
aufbereitet, erhältlich und teilweise direkt im PDF-Format
ausdruckbar. Dabei bietet das Kindernetzwerk unter anderem kostenfrei
weit über 100 patientenorientierte Krankheitsübersichten in
Kurzfassung an, aber auch etwas ausführlichere Erstinfo-Pakete zu
mittlerweile rund 500 Krankheiten oder Behinderungen im Kindes- und
Jugendalter kostengünstig zum Preis von 3 bis 9 Euro. Aus dem Web
herunter geladen werden können auch regionalisierte
Adressverzeichnisse sowie bestimmte Kindernetzwerk-Broschüren oder
Dokumentationen, die auch gleich online (etwa über Lastschrifteinzug
vom Bankkonto oder mittels PayPal-Zahlung) bezahlt werden können. In
jedem Jahr nutzen rund 15.000 Anfragende die verschiedenen
Serviceangebote von Kindernetzwerk e.V. Sämtliche Anfragen können
aber - wie bisher auch - weiterhin per Telefon (Hotline 0 60 21/1 20
30) oder auch per E-Mail: info@kindernetzwerk.de) an das
Kindernetzwerk gerichtet werden.

Originaltext: Kindernetzwerk e.V.
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Pressekontakt:
Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in
der Gesellschaft e. V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Tel 0 60 21/1 20 30
Fax 0 60 21/1 24 46
Mail: Info@kindernetzwerk.de
Web: www.kindernetzwerk.de