"Pulmonale Hypertonie... Eine atemraubende Krankheit" - Europäische Aufklärungskampagne wird am Tag der seltenen Krankheiten ins Leben gerufen

Brüssel und Wien (ots/PRNewswire) - Veranstaltungen,
die heute in Brüssel und Wien stattfinden, kennzeichnen den Start
einer neuen europäischen Aufklärungskampagne über pulmonale
Hypertonie (PH), eine Krankheit, deren charakteristisches Merkmal
Bluthochdruck in den Arterien der Lunge ist und die jeden Menschen
jeden Alters befallen und töten kann.[2] Bessere Diagnose und
Kenntnis der PH sind dringend erforderlich, um diese Krankheit besser
zu verstehen und den Menschen zu helfen, die mit ihr leben müssen.
Diese schwere Krankheit kann die Fähigkeit eines Menschen zur
Durchführung von normalen täglichen Aktivitäten deutlich
einschränken[3], [4] und sie kann zu Herzversagen und Tod führen.[2]
Die Sterblichkeitsrate bei der pulmonalen arteriellen Hypertonie
(PAH), der selteneren Form von PH, kann höher sein als die bei
bestimmten Formen von Krebs, einschliesslich Brust- und
Kolorektalkrebs.[5] [6]

Um die Multimedia-Pressemitteilung zu sehen, klicken bitte auf:

http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/phaeurope/47611/

The Kampagne "Atemraubend" wird von der Europäischen
Dachorganisation für Lungenhochdruck (PHA Europe) geleitet und von
Bayer HealthCare unterstützt. Den Veranstaltungen in zwei
europäischen Städten wird eine Reihe von bewusstseinsfördernden
Aktivitäten in verschiedenen Ländern in ganz Europa folgen*. Die
Veranstaltungen finden am Brüsseler Hauptbahnhof und am Schwedenplatz
in Wien statt. Nachdenklich stimmende Aktivitäten an beiden
Standorten spiegeln die Schwierigkeiten wieder, mit denen
PAH-Betroffene jeden Tag zu kämpfen haben.

"Die meisten Menschen haben noch nie von dieser seltenen
Krankheit namens pulmonale arterielle Hypertonie gehört, geschweige
denn kennen sie die Symptome oder verstehen, mit welchen enormen
Schwierigkeiten die Menschen, die von dieser Krankheit betroffen
sind, tagtäglich zu kämpfen haben - selbst wenn es nur darum geht,
Treppen zu steigen", sagte Gerry Fischer, Präsident der PHA Europa.
"Auch wenn PAH eine seltene Krankheit ist, die nur bei 50 von einer
Million Menschen auftritt, sind Bewusstsein und frühe Diagnose
relevante Fragen. Dies ist eine wichtige Kampagne für PHA Europa, die
darauf abzielt, das Bewusstsein zu steigern und ein grösseres
Verständnis für die tödliche Krankheit zu erzielen, während wir
darauf hinarbeiten, Patienten und ihre Familien besser zu
unterstützen und eine sonnigere Zukunft für sie zu schaffen."

PAH ist eine seltene, jedoch fortschreitende Krankheit, welche
die Lungen und das Herz befällt. Die extreme und oft unerwartete
Atemlosigkeit, Schwäche und Müdigkeit, die durch PAH verursacht
werden können, haben dramatische Auswirkungen auf die Lebensqualität
des Patienten, denn sie machen einfache alltägliche Aufgaben wie das
Treppensteigen, das Gehen selbst über kurze Entfernungen und das
Ankleiden schwierig.[7], [8] Bei früher Diagnose und Behandlung
können fast zwei Drittel der PAH-Patienten länger als fünf Jahre
überleben, [5,7] doch die Diagnose verzögert sich oft um bis zu zwei
Jahre.[9]

"Die frühen Symptome der pulmonalen arteriellen Hypertonie können
vage und unspezifisch sein; der Mensch fühlt sich atemlos, schwach
und müde," sagte Dr. Nazzareno Galiè, ausserordentlicher Professor
für Kardiologie an der Universität von Bologna. "Derzeit scheinen die
Kenntnisse über die unterschiedlichen Erscheinungsformen von PH in
der medizinischen Gemeinschaft unzureichend zu sein, und wenn keine
richtig differenzierte Diagnose getroffen wird, kann dies zu einem
unangemessenen, zulassungsüberschreitenden Einsatz von Medikamenten
führen, die speziell für die seltenere Form von PH, PAH, zugelassen
sind. Dies kann zu erhöhten Risiken für die Patienten statt der
erwarteten Vorteile der medizinischen Therapie führen. Die strenge
Beobachtung der gemeinsamen Leitlinien der Europäischen Gesellschaft
für Kardiologie und der Europäischen Respiratory Society für
PH-Diagnose und Behandlung ist wichtig, um die Patientenbehandlung zu
optimieren."[10]

Obwohl die Krankheit auch allein auftreten kann, geht PAH oft mit
anderen Krankheiten einer, beispielsweise mit angeborenen
Herzkrankheiten, chronischer Lebererkrankung oder
Bindegewebskrankheiten. In den meisten Fällen PAH hat keine bekannte
Ursache, und in seltenen Fällen kann sie vererbt werden.[2]

Es gibt fünf Haupttypen von PH, deren Auswirkungen auf den
Menschen unterschiedlich sind.[11] PAH ist die seltenere Art von PH
(mit einer Prävalenz von etwa 50 Fällen bei einer Million) [12] und
der einzige Typ, für den es zur Zeit wirksame und zugelassene
Medikamente gibt.[13] Allerdings unterliegen die derzeit verfügbaren
Medikamente für PAH allesamt erheblichen Einschränkungen, und es gibt
keine zugelassenen Medikamente für die anderen Typen von PH.[13,14]
Daher besteht ein Bedarf für weitere Forschung zur Verbesserung des
Verständnisses, wie alle fünf Arten von PH diagnostiziert und
effektiv behandelt werden können.[9,13]

Über die Kampagne Atemraubend

Das Ziel der Kampagne Atemraubend ist es, in der Öffentlichkeit
und der medizinischen Gemeinschaft das Bewusstsein für PH zu
steigern, um ein Umfeld zu schaffen, in dem eine bessere Pflege, eine
frühere und genauere Diagnose und mehr Forschung Wirklichkeit werden
können. Aktivitäten zur Eröffnung der Kampagne umfassen
Veranstaltungen in:

- Wien: Pendler, die am Morgen des 28. Februar den belebten
Schwedenplatz passieren werden, wird ein Bus mit einer
Atemraubend-Reklame in seinen Bann ziehen. Vertreter von PHA Europa
werden sich bemühen, Menschen über PH aufzuklären, ihre Fragen zu
beantworten sowie Flugblätter und kleine Geschenke zu dem Thema
auszuhändigen.

- Brüssel: Pendler, die am Morgen des 28. Februar durch den
Brüsseler Hauptbahnhof reisen werden, werden die Möglichkeit haben,
mehr über PH und insbesondere PAH zu erfahren, besonders, während Sie
auf dem Weg zur Arbeit die Treppe der Station hochsteigen. Vertreter
von PHA Europa werden zur Stelle sein, um die Leute über die
Gesellschaften für pulmonale arterielle Hypertonie in Belgien und
Lungenhochdruck in Belgien zu informieren sowie Flugblätter und
kleine Geschenke zu dem Thema auszuhändigen.

-*Aufklärungsaktivitäten werden auch in Bulgarien, der
Tschechischen Republik, Deutschland, Ungarn, Norwegen, Polen,
Portugal, Spanien, Italien und schliesslich ausserhalb von Europa in
Lateinamerika stattfinden.

Neben der Aktivität auf festem Boden wird auch eine virtuelle
Kampagne stattfinden:

Facebook-Anwendung

Facebook-Nutzer können die Kampagne Atemraubend unterstützen,
indem sie eine Anwendung (App) herunterladen. Die App ermöglicht es
den Nutzern, ihren Freunden einen "blauen Kuss" zu setzen, um das
Bewusstsein über PH zu fördern. Der "blaue Kuss" wurde entwickelt, um
auf die blauen Lippen hinzuweisen, die ein charakteristisches Merkmal
der Krankheit sind.

Besuchen Sie http://on.fb.me/i52qQO, um Ihre "blauen Küsse"
abzusenden.

Videotagebuch eines Patienten auf YouTube

Besuchen Sie http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA, um ein
Videotagebuch zu sehen, das verdeutlicht, wie es ist, von Tag zu Tag
mit PH zu leben.

Über den Tag der seltenen Krankheiten

Der 28. Februar 2011 markiert den vierten Internationalen Tag der
seltenen Krankheiten, der von der Europäischen Organisation für
seltene Erkrankungen (EURORDIS) mit Unterstützung nationaler
Allianzen in 25 Ländern, die sich mit seltenen Krankheiten
beschäftigen, koordiniert wird. Der Tag der seltenen Krankheiten ist
eine jährliche Aufklärungsveranstaltung, die von EURORDIS auf
internationaler Ebene koordiniert und auf nationaler Ebene von
nationalen Allianzen von Patienten-Organisationen angetrieben wird.
Jedes Jahr zielt der Tag der seltenen Krankheiten darauf ab, die
Menschen auf die Bedeutung der seltenen Krankheiten und die
besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, vor denen die
Betroffenen, die mit ihnen leben, stehen. Besuchen Sie die Website
zum Tag der seltenen Krankheiten für weitere Informationen über die
Veranstaltung: http://www.rarediseaseday.org/

Über die Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (PHA
Europe)

Die Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (Pulmonary
Hypertension Association Europe, PHA Europe) ist ein Dachverband der
nationalen Patientenorganisationen, die sich mit Lungenhochdruck
beschäftigen. Das vorrangige Ziel des PHA Europa ist es, weltweit
eine enge Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedern, den europäischen
Institutionen, internationalen Organisationen und öffentlichen
Institutionen zu etablieren. Besuchen Sie für weitere Informationen
über PHA Europas bitte: http://phaeurope.org/

Über Bayer HealthCare

Der Bayer-Konzern ist ein weltweit tätiges Unternehmen mit
Kernkompetenzen in den Bereichen Gesundheit, Ernährung und
High-Tech-Materialien. Bayer HealthCare, ein Teilkonzern der Bayer AG
mit einem Umsatz von EUR 15.988 Mio. (2009), ist einer der weltweit
führenden innovativen Unternehmen in der Gesundheitsversorgung und
medizinischen Produkten und hat seinen Sitz in Leverkusen,
Deutschland. Das Unternehmen bündelt die globalen Aktivitäten der
Abteilungen für Tiergesundheit, Consumer Care, Medical Care und
Pharmazeutika. Ziel von Bayer HealthCare ist es, Produkte zu
entwickeln und herzustellen, welche die Gesundheit von Mensch und
Tier weltweit verbessern werden. Bayer HealthCare beschäftigt 53.400
Mitarbeiter und ist in mehr als 100 Ländern vertreten. Weitere
Informationen finden Sie unter: http://www.bayerhealthcare.com

Literaturnachweis

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[1] Nachgewiesene BSP-Daten.

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document
on pulmonary hypertension (Dokument zu den Übereinkünften von
Experten zum Lungenhochdruck). J Am Coll Cardiol 2009
28;53(17):1573-619.

[3] Chen, H et al. Health-related Quality of Life and
Patient-reported Outcomes in Pulmonary Arterial Hypertension. Proc Am
Thorac Soc 2008;5:623-630.

[4] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension
Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life
and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality
of life Research 2006;15:103-115.

[5] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics
and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue
Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung
Transplant 2009;28:621-627.

[6] Verdecchia, A et al. Recent cancer survival in Europe: a
2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol
2007;8:784-96.

[7] PuckerUp4PH Website http://www.puckerup4ph.com/about-ph.php
Zugriff: Januar 2010.

[8] PHA UK Website. Unter:
http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Zugriff: Januar 2010.

[9] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ
2003;326;853-836.

[10] Galiè, N et al. Guidelines on diagnosis and treatment of
pulmonary hypertension: The Task Force on Diagnosis and Treatment of
Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology and of
the European Respiratory Society. Eur Heart J 2009;30:2493-2537.

[11] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension: current diagnosis and
treatment. Clin Res Cardiol 2007; 96(8):527-41.

[12] Peacock, AJ et al. An epidemiological study of pulmonary
arterial hypertension. Eur Respir J 2007;30:104-109.

[13] Galiè, N et al. Pulmonary hypertension and pulmonary
arterial hypertension: a clarification is needed. Eur Respir J 2010
Nov;36(5):986-90.

[14] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension.
Expert Opin Emerg Drugs 2010; 15:71-85.

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Gemma Pritchard
Gemma.pritchard@ketchumpleon.com
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PHA Europe
Pisana Ferrari
Vice President
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