Inkontinenz und lähmende Erschöpfung stören die Ausbildung und ruinieren die Beschäftigungschancen von Kindern mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen
Geschrieben am 03-07-2014 |
Wien (ots/PRNewswire) -
Die belastenden Symptome chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen
(CED) verursachen bei jungen Menschen nicht nur Depressionen und
psychologische Komplikationen, sondern sie beinträchtigen auch in
erheblichem Masse ihre Ausbildung und ihre Fähigkeit, dauerhaft zu
arbeiten. Als Reaktion auf eine neue Studie, bei der die Auswirkungen
einer CED bei Kindern untersucht worden waren, fordert der die
grösste europäische gastroenterologische Gesundheitsorganisation
United European Gastroenterology (UEG) eine schnellere Diagnose und
Behandlung, um die Auswirkungen einer CED auf die Ausbildung und die
zukünftigen Beschäftigungsaussichten von Kindern zu minimieren.
(Photo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20140703/694662-c-INFO
)
Eine vor Kurzem im Journal of Crohn's and Colitis veröffentlichte
Studie zu den Auswirkungen von CED (die Studie "Impact of IBD")[1]
zeigt, dass ein Viertel der jungen CED-Patienten in Europa im letzten
Jahr an mehr als 25 Tagen krankheitsbedingt nicht arbeiten konnten,
und dass fast ein Drittel (31 %) von ihnen den Arbeitsplatz verloren
hat oder kündigen musste.[1] 61 % waren der Ansicht, dass ihre
Symptome ihre Fähigkeit, bei ihrer Ausbildung ihr volles Potenzial
auszuschöpfen, beeinträchtigten[1]. Viele von ihnen fehlten jährlich
mindestens drei Monate lang in der Schule[2].
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) dauern ein Leben
lang an und verursachen Entzündungen des Darms. Bei Kindern sind sie
auf dem Vormarsch. 30 % aller CED-Patienten, bei denen Symptome
auftreten, sind zwischen 10 und 19 Jahre alt.[3] Die beiden
häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind Morbus Crohn
und Colitis Ulcerosa. Etwa 70 von 100.000 Kindern sind davon
betroffen[4].
Die Diagnose einer CED kann schwierig sein, da die Patienten nicht
immer alle charakteristischen Symptome aufweisen. Die Studie "Impact
of IBD" berichtet auch, dass die Diagnose oft mit besorgniserregender
Verspätung gestellt wird. 17 % der unter 18-Jährigen müssen mehr als
fünf Jahre auf eine endgültige Diagnose warten. Das kann das geistige
Wohlbefinden der Patienten und ihre Fähigkeit, Pläne für die Zukunft
zu machen, zusätzlich beeinträchtigen.
Neben den belastenden körperlichen Symptomen wie etwa
Stuhlinkontinenz und krampfartigen Bauchschmerzen leiden
CED-Patienten unter Schlafmangel und ständiger oder schwerer
Erschöpfung. Die kann sich gravierend auf ihr Selbstbewusstsein
auswirken[5]. Ein Viertel der Patienten leidet zudem unter
Depressionen[6]. Wissenschaftler haben sogar herausgefunden, dass die
Erschöpfungszustände, an denen Menschen mit CED leiden, mit denen von
Krebspatienten vergleichbar sind[7], wodurch sie erhebliche
Schwierigkeiten haben, im Unterricht die erforderliche Leistung zu
erbringen oder dauerhaft einer Arbeit nachzugehen.
Dr. Nikhil Thapar, beratender pädiatrischer Gastroenterologe am
Great Ormond Street Hospital und Sprecher der UEG, erklärt: "Ständige
Erschöpfung und die Angst vor Bauchschmerzen und Inkontinenz können
es jungen Patienten mit Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn unmöglich
machen, ihre Ausbildung fortzusetzen oder einen Arbeitsplatz
langfristig zu behalten. Es ist unerlässlich, dass schnellstmöglich
eine Diagnose gestellt und mit der Behandlung begonnen wird, um ihnen
zu helfen, mit ihren Symptomen umzugehen und es ihnen so zu
ermöglichen, weiterhin die Schule zu besuchen und einer Arbeit
nachzugehen. Ausserdem ist es wichtig, dass sie psychologische
Unterstützung erhalten, um ihr geistiges und emotionales Wohlbefinden
zu optimieren."
Literaturangaben
1) EFCCA, Studie "Impact of IBD", 2010-2011. Veröffentlicht im J Crohn's
and Colitis. 21. März 2014
2) Moody G, Eaden JA, Mayberry JF. Social implications of childhood Crohn's
disease (Soziale Folgen von Morbus Crohn in der Kindheit). J Pediatr Gastroenterol
Nutr 1999; 28: S. 43-5
3) Problems in the diagnosis of IBD in children (Probleme bei der Diagnose einer
CED bei Kindern). H. A Buller. Paediatric Gastroenterology and Nutrition, Academic
Medical Centre, Universität von Amsterdam - Niederlande Journal of Medicine.
4) Kappelman MD, Rifas-Shiman SL, Kleinman K et al. The prevalence and
geographic distribution of Crohn's disease and ulcerative colitis in the United States
(Auftreten und geografische Verteilung von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa in den
USA). Clin Gastroenterol Hepatol 2007; 5:1424-9.
5) The Inflammatory Bowel Disease in Young People - The impact on education and
employment report (Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bei jungen Menschen -
Bericht zu Auswirkungen auf Ausbildung und Beschäftigung) - zum Download verfügbar
unter http://www.crohnsandcolitis.org.uk
6) Szigethy E, McLafferty L, Goyal A. Inflammatory bowel disease (
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen). Pediatr Clin North Am 2011; 58: 903-20.
7) Minderhoud IM, Oldenburg B, van Dam PS, van Berge Henegouwen GP. High
prevalence of fatigue in quiescent inflammatory bowel disease is not related to
adrenocortical insufficiency (Häufiges Auftreten von Erschöpfung bei ruhenden
chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen steht in keinem Zusammenhang mit
adrenokortikaler Insuffizienz). Am J Gastroenterol Mai 2003: 98 (5): 1088-93.
Redaktionshinweise
Informationen zur UEG
Die UEG, oder United European Gastroenterology, ist eine
professionelle gemeinnützige Organisation, in der die führenden
europäischen Gesellschaften, die sich mit Erkrankungen des
Verdauungstraktes befassen, zusammengeschlossen sind. Insgesamt sind
22.000 Spezialisten aus den Bereichen Medizin, Chirurgie, Pädiatrie,
gastrointestinale Onkologie und Endoskopie in ihren
Mitgliedsgesellschaften vertreten. Damit ist die UEG die weltweit
umfassendste Organisation ihrer Art und eine einzigartige Plattform
für Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen.
Um bessere Standards für die gastroenterologische Behandlung zu
schaffen und Wissen in ganz Europa und weltweit weiterzugeben, bietet
die UEG zahlreiche Aktivitäten und Initiativen an, darunter:
- Die UEG Week [http://www.ueg.eu/week ], den grössten Kongress seiner Art
in Europa und einen der beiden grössten weltweit
- Schulungen
[http://www.ueg.eu/education/courses/trainee-courses/upcoming-course ] zu aktuellen
wissenschaftlichen und klinischen Informationen auf diesem Gebiet, etwa Diagnose,
Behandlung und Fallbeispiele aus der Praxis
- UEG e-learning [http://www.ueg.eu/education/e-learning ], ein ständig
wachsendes Archiv mit mehr als 11.000 Dokumenten und über 1.000 Multimedia-Beiträgen
sowie anerkannten E-Schulungen
- Training Support [http://www.ueg.eu/education/ts ] für die Finanzierung von
innovativen Schulungs- und Ausbildungsprogrammen sowie internationalen
wissenschaftlichen und fachlichen Kooperationen
- Das UEG Journal [http://www.ueg.eu/journal ], das alle zwei Monate
veröffentlicht wird und translationale und klinische Studien aus allen Bereichen der
Gastroenterologie behandelt
- EU Affairs [http://www.ueg.eu/eu-affairs/activities ] zur Förderung der
Erforschung, Prävention, frühzeitigen Diagnose und Behandlung von Erkrankungen des
Verdauungstraktes und zur Unterstützung der Entwicklung einer wirksamen
Gesundheitspolitik für Europa
Weitere Informationen zur Arbeit der UEG finden Sie unter:
http://www.ueg.eu
*Studie "Impact of IBD" der EFCCA (European Federation of Crohn's
and Ulcerative Colitis Associations)
Die IMPACT-Studie wurde 2010-2011 von der EFCCA in Auftrag gegeben
und untersuchte 5.000 Personen mit chronisch-entzündlichen
Darmerkrankungen (CED, Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn)
[http://www.lifeandibd.org ] in 27 europäischen Ländern.
Weitere Informationen zur EFCCA und zur IMPACT-Studie finden Sie
unter: http://www.efcca.org
Wenn Sie ein Presseinterview mit Dr. Nikhil Thapar, dem Sprecher
der UEG und beratenden Gastroenterologen am Great Ormond Street
Hospital, vereinbaren möchten, wenden Sie sich unter den folgenden
Kontaktdaten an Samantha Forster.
Pressekontakte
Samantha Forster:
samantha@spinkhealth.com
Tel.: +44-(0)1444-811099
Photo:
http://photos.prnewswire.com/prnh/20140703/694662-c-INFO
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