Aufmerksamkeit für außergewöhnlich Seltenes / Takeda feiert den Tag der seltenen Erkrankungen (FOTO)

Berlin (ots) - Am Tag der seltenen Erkrankungen (28. Februar 2019) richtet sich
weltweit das Augenmerk auf Menschen mit seltenen Erkrankungen - oftmals schwere
Erkrankungen mit großem Leidensdruck. Daher ist es entscheidend, diese
Erkrankungen korrekt und darüber hinaus frühzeitig zu diagnostizieren. Denn nur
so haben Betroffene die Möglichkeit einer adäquaten therapeutischen Versorgung
und die Chance ein besseres Leben zu führen. Dafür engagiert sich Shire
Deutschland GmbH, jetzt ein Teil von Takeda, tagtäglich. Im Café "Brew 4 Few"
mit Infothek zu seltenen Erkrankungen können sich Interessierte am 28. Februar
2019 über seltene Erkrankungen informieren und im Rahmen der
"Fingerabdruck-Aktion" ein Zeichen für diese Erkrankungen setzen.

Am Tag der seltenen Erkrankungen finden weltweit verschiedene Informations- und
Awareness-Veranstaltungen statt. Auch in Berlin gibt es Möglichkeiten sich zu
informieren, etwa im Café "Brew 4 Few" (Friedrichstraße 149, 10117 Berlin, 8.00
bis 16.00 Uhr, jeweils geöffnet von Mo bis Fr). Neben der Möglichkeit sich über
verschiedene Krankheitsbilder zu informieren, sind Besucher herzlich dazu
eingeladen mit einer Fingerabdruck-Aktion aktiv ein Zeichen für seltene
Erkrankungen zu setzen. "Seitens Patientenorganisationen und auch der Politik
erfahre ich sehr viel positiven Zuspruch: mit dem Café "Brew 4 Few" haben wir
als pharmazeutisches Unternehmen eine einzigartige Art der
Informationsvermittlung geschaffen. Ob für Pressegespräche, Veranstaltungen zu
Awareness-Tagen oder einfach so im Vorbeigehen, das Café bietet Raum für
Austausch über Seltene Erkrankungen und wird von den Berlinern bisher sehr gut
angenommen." freut sich Heidrun Irschik-Hadjieff, Geschäftsführerin der Shire
Deutschland GmbH und seit kurzem auch Geschäftsführerin der Takeda Pharma
Vertrieb GmbH & Co. KG sowie Sprecherin der Takeda GmbH in Deutschland.

Aufmerksamkeit durch Wissen - was ist selten?

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Weg bis zur korrekten Diagnose
oftmals langwierig. Durchschnittlich 4,8 Jahre suchen sie Arzt um Arzt auf,
zweifeln an sich und Anderen, bis sie endlich die Ursache für ihre Symptome
erfahren. Viel Zeit, in der die Patienten gar nicht oder falsch behandelt
werden, und in der irreparable Schäden entstehen können.

"Besonders tragisch: Etwa 75 Prozent der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder
und nahezu jedes Dritte erlebt seinen fünften Geburtstag nicht. Deshalb ist es
so wichtig, dass die Diagnose frühestmöglich gestellt wird. Daher sind vor allem
Wissen und Aufklärung entscheidend, um die Diagnosestellung zu unterstützen und
damit die Lage der Betroffenen zu verbessern.", betont Heidrun Irschik-Hadjieff.
Denn mit dem nötigen Wissen lässt sich in der allgemeinen Öffentlichkeit, aber
auch unter der Ärzteschaft das Bewusstsein für die jeweiligen Krankheitsbilder
steigern. Die Webseite www.was-ist-selten.de zeigt anhand von
Patientenberichten, wie viele Gesichter seltene Erkrankungen haben können.

Takeda engagiert sich für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Shire Deutschland GmbH, seit Januar 2019 ein Teil der Takeda Group, engagiert
sich intensiv im Bereich der seltenen Erkrankungen. Ziel ist es, den Patienten
diagnostische Irrwege zu ersparen und ihnen einen schnellen Zugang zu einer
Behandlung zu verschaffen. Denn für einige seltene Erkrankungen gibt es
mittlerweile Therapien, die das Leben der Betroffenen verbessern können. Allein
über 30 Medikamente werden von Shire Deutschland GmbH für seltene Erkrankungen
zur Verfügung gestellt und rund 50 Prozent aller weltweiten Forschungsprojekte
der Entwicklung widmen sich diesem Bereich.

Darüber hinaus ist das Unternehmen zusammen mit Microsoft und EURORDIS - einem
Zusammenschluss aus mehr als 800 Rare Disease Patientenorganisationen - Teil der
Globalen Kommission (Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for
Children with a Rare Disease). Das gemeinsame Ziel: Abbau bestehender Barrieren,
um Patienten eine schnellere und korrekte Diagnosestellung zu ermöglichen. Im
Laufe des letzten Jahres haben die beteiligten Experten der
Patientenorganisationen, akademischen Forschungseinrichtungen, Kliniken und dem
Gesundheitswesen, politischen Einrichtungen sowie Technologie- und
Biotechnologie-Unternehmen wichtige Erkenntnisse zusammengetragen, aus denen nun
erste Pilotprogramme entstanden sind. Diese innovativen Pilotprogramme umfassen:

1. Multifaktorielles, maschinelles Lernen (Künstliche Intelligenz) zur Erkennung
von Symptommustern

2. Werkzeuge zur Kooperation "intelligenter Testverfahren" mit virtuellen
Konsultationen unter Beteiligung klinischer Genetiker

3. Entwicklung eines sicheren Patientenregisters und eines Passes für seltene
Erkrankungen, unter Verwendung aufstrebender Ansätze wie etwa der Blockchain
Technologie

"Aktuell sind wir in Deutschland noch nicht in dem Maße aufgestellt, als dass
wir den Bedarf im Bereich seltener Erkrankungen zufriedenstellend decken
könnten. Daher ist es uns ein Anliegen, Innovationen und Maßnahmen
voranzutreiben, die seltene Erkrankungen stärker in den Fokus rücken und so ihre
Diagnose beschleunigen sowie die Behandlung maßgeblich verbessern. Gemeinsam mit
der Globalen Kommission ( href='http://shire.co/2obMxrQ'>http://shire.co/2obMxrQ), möchten wir hier
als starker Partner agieren, um Patienten mit seltenen Erkrankungen zukünftig
noch besser zu versorgen.", so Heidrun Irschik-Hadjieff. In ihrem Aktionsplan
betont die Globale Kommission die Bedeutung globaler politischer
Rahmenbedingungen zur Anerkennung seltener Erkrankungen als internationale
Priorität im Gesundheitswesen. Die erarbeiteten Empfehlungen in Richtung Politik
zielen im Wesentlichen darauf ab, spezifische Lösungsansätze zu unterstützen und
zu ermöglichen. Dabei liegt der Fokus auf vier Schlüsselbereichen: Aufbau von
Kompetenzzentren, Etablierung eines genetischen Screenings, der Austausch von
Daten sowie Anwendung von Datenschutzrichtlinien zur Wahrung der Privatsphäre.

Die globale Kommission diskutierte ihre Empfehlungen live am 20. Februar (18:00
Uhr MEZ) bei den gleichzeitig stattfindenden Veranstaltungen zur Einführung des
Aktionsplans in den Microsoft-Zentralen in New York, Brüssel und Belgien.
Weitere Informationen zu den Lösungsansätzen und der damit verbundenen Forschung
kann im vollständigen Bericht der globalen Kommission eingesehen werden.

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Julia Dort
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