Spinale Muskelatrophie "live": Münchner Pop-up-Café #Check'SMA macht Erkrankung hautnah erlebbar
Geschrieben am 07-08-2019 |
München/Ismaning (ots) -
In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit der seltenen
Erkrankung "spinale Muskelatrophie" (kurz: SMA). Die Betroffenen
leiden an starken Bewegungseinschränkungen bis hin zur
Rollstuhlpflicht sowie Problemen beim Atmen, Essen und Schlucken. Was
dies im Alltag bedeutet, können Nicht-Betroffene bis zum 24. August
2019 im Münchner Pop-up-Café #Check'SMA selbst erleben.
Alltagsgegenstände wie Tassen sind vereinzelt extrem schwer und
symbolisieren die Folgen der Muskelschwäche. Ein Strohhalm mit
Löchern verdeutlicht Schluckprobleme, simuliert durch den erhöhten
Kraftaufwand beim Ansaugen des Getränks. Und nicht zuletzt macht ein
schiefer Stuhl die bei vielen SMA-Patienten auftretende
Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) erlebbar.
Benutzer der sogenannten SMA-Checks können so ganz einfach
nachfühlen, wie eingeschränkt man als SMA-Patient beim Trinken oder
Essen ist. Und erleben live, wie wichtig die persönliche Assistenz
für viele SMA-Betroffene ist. Biogen möchte mit dieser Aktion die
Aufmerksamkeit für spinale Muskelatrophie in der breiten
Öffentlichkeit erhöhen und mehr Bewusstsein für die Erkrankung
schaffen.
Kunst, Genuss & Diskussion
Wer möchte, kann aber auch einfach einen guten Kaffee genießen und
das Treiben am Viktualienmarkt beobachten. Denn neben der
Auseinandersetzung mit den Folgen der SMA bietet das Pop-up-Café die
Möglichkeit, besondere Kaffeeröstungen und ausgefallene
Zubereitungsarten zu testen. Zusammen mit Süßspeisen, herzhaften
Snacks und Bowls entsteht so eine gute Gelegenheit, um mit anderen
Besuchern ins Gespräch zu kommen.
Der international anerkannte Digital-Pop-Art-Künstler Phil L.
Herold hat für die Aktion ein exklusives Kunstwerk beigesteuert. Der
geborene Münchener lebt seit frühester Kindheit selbst mit spinaler
Muskelatrophie. Seine großformatigen Werke erstellt er mit den nur
minimalen Bewegungen, die ihm noch möglich sind, am PC, der via
Bluetooth mit einem Joystick am Rollstuhl verbunden ist.
Die Wandgestaltung des Cafés stammt von der renommierten
Edding-Art-Künstlerin Katharina Arndt aus Berlin. Zudem wird die
Aktion von engagierten SMA-Betroffenen unterstützt. So ist Michael
Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung Anfang August für Gespräche
und Diskussionen vor Ort. Darüber hinaus kommt Personalmanagerin
Petra Strack im Laufe des Augusts ins Pop-up-Café, um über das für
SMA-Patienten wichtige Thema persönliche Assistenz zu informieren.
Weitere Informationen
Auf der Website www.checksma.de können Besucher alle Informationen
zur Aktion sowie Öffnungszeiten und Programmpunkte des Café
#Check'SMA nachlesen. Außerdem finden Interessierte und Betroffene
dort Informationen über die Erkrankung sowie zu den Anzeichen von SMA
(Adresse: Café #Check'SMA, Rosental 5, 80331 München).
Über die Biogen GmbH
Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir
nutzen modernste Wissenschaft und Medizin für die Erforschung,
Entwicklung und Vermarktung innovativer Arzneimittel für Menschen mit
schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen. Biogen,
eines der ersten globalen Biotechnologieunternehmen der Welt, wurde
1978 von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den
späteren Nobelpreisträgern Walter Gilbert und Phillip Sharp
gegründet. Heute verfügt das Unternehmen über das umfangreichste
Portfolio an Medikamenten zur Behandlung der Multiplen Sklerose, die
erste und bisher einzige zugelassene krankheitsmodifizierende
Therapie gegen spinale Muskelatrophie (SMA) und ist fokussiert auf
neurowissenschaftliche Forschungsprogramme zu Alzheimer-Demenz,
Multipler Sklerose und Neuroimmunologie, Bewegungsstörungen,
neuromuskulären Störungen, Schmerz, Ophthalmologie, Neuropsychiatrie
und akuter Neurologie. Daneben produziert und vertreibt Biogen
Biosimilars zu hochentwickelten Biologika. Seit 1997 ist das
Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die
Biogen GmbH in Ismaning vertreibt innovative Medikamente zur
Behandlung der Multiplen Sklerose, der SMA, der Psoriasis sowie
Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie www.biogen.de.
Zukunftsgerichtete Aussagen
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einem Abweichen der tatsächlichen Ergebnisse von den zum Ausdruck
gebrachten Erwartungen führen können. Dies kann unter anderem
folgende Punkte betreffen: das Erfüllen klinischer Studienendpunkte,
die Erteilung von Zulassungen, das Auftreten unerwünschter
sicherheitsrelevanter Ereignisse, Wettbewerbsbedingungen, die
Sicherstellung von Kostenerstattungen, nachteilige Markt- und
Wirtschaftsbedingungen, Probleme mit Herstellungsverfahren,
Abhängigkeiten von Dritten, die Nichterfüllung regulatorischer
Auflagen inklusive Nachteilen durch Änderungen derselben, den
wirksamen Schutz unseres geistigen Eigentums und die dabei
entstehenden Kosten sowie die sonstigen Risiken und Unwägbarkeiten,
die im aktuellen Quartals- oder Jahresbericht sowie in anderen
Berichten aufgeführt sind, die bei der US-Börsenaufsichtsbehörde SEC
eingereicht wurden. Die getroffenen Aussagen beruhen auf aktuellen
Annahmen und Erwartungen und geben nur den Stand mit Datum dieser
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