Ethikrat fordert gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Berlin (ots) - In seiner heute veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung
macht der Deutsche Ethikrat auf die spezifische Vulnerabilität von
Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe
von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der
Betroffenen. Ihr Ziel muss die faire Berücksichtigung ihrer
Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sein.

Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen
mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer
Vielzahl von Problemen konfrontiert. Von der falsch oder verspätet
gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch
Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn
Facheinrichtungen fehlen oder schlecht erreichbar sind - die
Interessen der Betroffenen werden oft nicht angemessen wahrgenommen.

Dabei besteht weithin Konsens, dass eine solidarische Gesellschaft
allen ihren Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung im
Fall von Krankheit einräumen muss, unabhängig davon, ob es sich um
eine häufige oder seltene Erkrankung handelt. Der Ethikrat hält es
daher für dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen
mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre
Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit seltenen
Erkrankungen sollte in einem ersten Schritt durch verbesserte Aus-,
Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe begegnet
werden. Es gilt, Medizinstudierende, Ärztinnen und Ärzte sowie
Angehörige anderer Gesundheitsberufe für die spezifischen Probleme in
der Diagnostik, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen zu
sensibilisieren. Zudem brauchen Erkrankte Zugang zu spezifischen und
altersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen
Gesamtkonzepts verstanden und als solche von den Kostenträgern der
Krankenversorgung finanziert werden sollten. Der Ethikrat empfiehlt
darüber hinaus, zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen
bundesweit einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Sie sollen
eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die
Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Wegen
der geringen Anzahl der Betroffenen muss die klinische Forschung zu
seltenen Erkrankungen auch länderübergreifend vernetzt arbeiten.
Überhaupt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose,
Therapie und Prävention seltener Erkrankungen, auch unter Beteiligung
von Erkrankten bei der Entwicklung und gegebenenfalls auch
Priorisierung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten,
gestärkt werden.

Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen von Menschen mit
seltenen Erkrankungen verfügen über einen reichhaltigen
Erfahrungsschatz, der zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und
Prävention genutzt werden sollte. Mit Rücksicht auf die besonderen
Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das
Gesundheitswesen "selbsthilfefreundlich" zu organisieren.
Patientenregister sind bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig,
um noch bessere Evidenz auch nach der Zulassung von neuen
Medikamenten zu gewinnen. Sie ermöglichen zudem die Bündelung und
effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die
bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen. Nach Ansicht des
Ethikrates ist darauf zu achten, dass solche Register einer externen
Qualitätssicherung unterliegen und weder von einem einzelnen Arzt
noch von einem einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt werden.

Die vollstände Ad-hoc-Empfehlung findet sich unter
http://ots.de/T5fIJ2.

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Ulrike Florian
Deutscher Ethikrat
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